Telethon, raccolti ad Avellino 16mila euro. Annunziata: “Ecco come verranno impegnati i fondi”

Telethon, raccolti ad Avellino 16mila euro. Annunziata: “Ecco come verranno impegnati i fondi”

21 Dicembre 2015

I dati Telethon, a chiusura della consueta maratona televisiva, sponsorizzata dalla Rai, registrano, al momento, la raccolta di 15.691 euro nella provincia di Avellino da Bnl Gruppo Bnp Paribas, mentre in Campania si è raggiunto il picco di 65.2459 euro.

La Fondazione è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.

“La raccolta continua tutto l’anno – spiega ad Irpinianews il coordinatore provinciale Telethon Agostino Annunziata – Certo l’85% dei fondi lo raccogliamo durante la maratona televisiva di dicembre, che anche quest’anno, grazie alla Rai ci ha fornito una vetrina importantissima per la nostra causa.

Telethon fa ricerca attraverso centri propri (l’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, l’Istituto Telethon di Pozzuoli e l’Istituto Telethon Dulbecco) e inoltre finanzia la ricerca esterna. I progetti da finanziare sono individuati attraverso un rigido processo di selezione affidato alla commissione medico scientifica, sistema che garantisce rigore ed imparzialità. Telethon inoltre monitora attentamente il progredire degli studi finanziati, tant’è che la qualità della ricerca è citata nelle pubblicazioni della comunità scientifica e tali studi, finanziati da Telethon, superano qualitativamente centri quali Oxford in Inghilterra, Harvard, Stanford e Yale in America.

Ad aprile, ogni anno, si riunisce una commissione formata da 30 ricercatori di tutto il mondo (tra cui tre italiani e di cui soltanto uno che lavora in Italia) indetta a valutare i progetti di qualità, vi è anche una revisione semestrale di tali progetti.

Agostino-ANNUNZIATA

Agostino Annunziata

Ci tengo a precisare che non siamo un’associazione, l‘anno Telethon inizia il 1 luglio e si chiude il 30 giugno. Ogni anno ripartiamo da zero e gli italiani premiano questa nostra trasparenza, oltre al rigore scientifico, in particolare Avellino, che lo scorso anno è stata la provincia che ha raccolto di più, con circa 60mila euro raccolti alla stesura definitiva del 30 giugno. Quest’anno probabilmente supereremo questa cifra, grazie alla partnership di BNL e ai tantissimi volontari sparsi sul territorio.

Di tale entusiasmo, espresso nella provincia irpina, ne sono prova i tanti banchetti allestiti sul territorio, in cui, con una donazione minima di 10 euro è stato possibile ricevere in cambio un maxi cuore di cioccolato, che sono andati letteralmente a ruba, tant’è che una volta finiti quest’ultimi, la donazione ha continuato”.

Un esempio del lavoro svolto da Telethon è la Ada-Scid, la cosiddetta malattia dei “bimbi in bolla” così chiamata perché costringe i bambini a vivere isolati da ogni contatto per evitare il rischio di infezioni. Si tratta della prima malattia ereditaria ad essere stata trattata con la terapia genica. La strategia terapeutica è stata messa a punto all’Istituto Telethon di Milano (Tiget) e il primo risultato è stato raggiunto nel 2002, quando sono stati curati 16 bambini affetti dalla malattia. Tramite a un accordo siglato nell’ottobre 2010 tra Telethon e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline la terapia genica per l’Ada-Scid potrà diventare un farmaco. Segno che il metodo con cui Telethon seleziona i suoi progetti e finanzia la sua ricerca punta a premiare il merito e la reale possibilità di arrivare ad una cura.


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