VIDEO / In viaggio nel mondo della sindrome X fragile: appuntamento a Mercogliano

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Alzi la mano chi conosce la Sindrome X Fragile. Siamo molto probabilmente in pochi, eppure dal 2001 è inclusa nell’elenco delle malattie rare stilato dal ministero della Salute che, secondo la definizione italiana ed europea, indica quelle che si manifestano in meno di 5 casi ogni 10.000.

La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria, cioè si trasmette dai genitori ai figli, ed è causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. Si presenta sia nei maschi che nelle femmine e i sintomi si presentano in maniera più evidente nei maschi. L’incidenza è stimata in 1 caso su 4000 maschi e 1 su 7000 femmine.

Dal 1993, l’associazione italiana Sindrome X Fragile, presieduta da Alessia Brunetti, lotta affinché si possa “guardare alla persone con sindome X fragile come a un soggetto e non come a un oggetto di ricerca. Un soggetto che, in quanto tale, ha la capacità di definirsi e definire, e ha soprattutto il potere (e sente il dovere) di raccontare quello che non sempre riusciamo a vedere al di là dell’ingombro della sindrome X fragile”.

Nasce così, dunque, anche il libro “Più forti dell’X fragile”, “per partire insieme per un viaggio straordinario, per scoprire, in una forma completamente nuova, una realtà che può sembrare lontana e, invece, è intorno a noi”.

Un libro che abbatte i muri e che sarà presentato giovedì 9 dicembre, dalle 17.30, presso il centro sociale “Campanello” di Mercogliano.