Telethon riscalda i motori per ‘Walk of life’. Lettieri: “La rete di solidarietà irpina è forza per la ricerca”

Telethon riscalda i motori per ‘Walk of life’. Lettieri: “La rete di solidarietà irpina è forza per la ricerca”

9 maggio 2018

Antonella Marano – La missione di Telethon è tutta racchiusa in un lungo cammino di vita. Ed è proprio ‘Walk of life’ il nome che accompagna, da ben sette anni, la maratona a sostegno della ricerca scientifica. Un evento che oltre a Napoli prende forma nella città di Catania.

L’evento – che coinvolge famiglie, adulti, bambini, podisti professionisti e amatori – si svolgerà il prossimo week end (12 e 13 maggio). Obiettivo, rispetto alla precedente edizione, è quello di superare i seimila partecipanti. Più si eleva il numero delle presenze più si alimenterà la ricerca grazie ai fondi raccolti.

E ne ha macinata tanta di strada Telethon. Sono stati, infatti, investiti in ricerca quasi 500 milioni di euro, finanziati oltre 2620 progetti con oltre 1600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.

Ad oggi grazie alla Fondazione è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele.

Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’Ada-Scid, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita.

La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), lasindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata o è prossima all’avvio per due malattie metaboliche dell’infanzia (la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1).

Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista.

Un vanto per la nostra Regione è l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina, Tigem, centro all’avanguardia per la ricerca sulle malattie genetiche di Pozzuoli.

Francesco Lettieri, responsabile Fondazione Telethon Campania

A raccontarci della sua lunga esperienza al fianco di Telethon e dell’importanza di Walk of Life è Francesco Lettieri. Per lui è la quinta edizione in veste di responsabile della Fondazione Telethon Campania. Ed è proprio a lui che chiediamo, in un’intervista esclusiva rilasciata ad Irpinianews, quanto è importante correre per la cura, per la vita.

“E’ importante correre per raggiungere risultati in tempi stretti. La ricerca ha necessità di dare risposte concrete, di scoprire le malattie rare e di sperimentare nuove cure. Abbiamo tanti bambini e famiglie da tutelare e che, nel quotidiano, lottano per la vita”.

Lettieri entra poi nel merito dell’evento di sabato e domenica prossima presentato, lunedì scorso, in conferenza stampa. Una vera e propria corsa contro il tempo e per la vita che ha come mission quello di sensibilizzare il territorio all’evento e aggregare quanta più gente possibile.

“Puntiamo a superare il record di iscrizioni dello scorso anno: oltre i seimila. Un grazie particolare va alle province che, rispetto alla città di Napoli, rispondono concretamente alla nostra iniziativa”.

Con rammarico Lettieri sottolinea proprio la debole partecipazione da parte dei cittadini partenopei “ma non delle associazioni e delle Istituzioni che sostengono moralmente le iniziative Telethon”.

“Walk of Life ha una nota in più rispetto ai banchetti o alle maratone televisive, è il contatto diretto tra la gente, è quel tassello che permette al territorio di scoprire la forza del mondo Telethon. Lo sport unisce le famiglie e fa toccare con mano le difficoltà di molti bambini che lottano ogni giorno contro malattie genetiche rare”.

La provincia di Avellino come risponde all’evento? “Il cuore della città è sensibile alle iniziative Telethon. Un grazie particolare va al responsabile provinciale Agostino Annunziata che ha creato in Irpinia una solida rete di solidarietà”.

La maratona comprenderà anche quest’anno una gara non competitiva di 10 km e passeggiata di 3 km, ma anche una gara podistica competitiva di 15 km (Caracciolo Gold Run).

Ed è proprio lo sport la parola chiave della due giorni: sport è integrazione, vita, sana competizione, infine, sport è sostenere un progetto di respiro nazionale.

L’evento sarà organizzato in questo modo: a partire dalle 10.30 del 12 maggio sarà aperto con ingresso gratuito il Villaggio della Walk of Life, che fino alle 21:00 sarà animato da musica, sport e attività ludiche e dove sarà possibile iscriversi, ritirare il pacco gara e informarsi sul percorso di Fondazione Telethon verso la scoperta di cure e terapie per le malattie genetiche rare.

È previsto per domenica 13 maggio invece in Piazza del Plebiscito alle 8:00 il raduno di tutti i partecipanti che partiranno, sia per la gara podistica competitiva sia per la passeggiata non competitiva, alle 9:00.

Sabato sarà presente anche il cantante Giuseppe Mele che, per l’occasione, ha scritto l’inno della manifestazione ‘Run of Love’. Perché correre insieme per la cura è doveroso.