Festa della mamma: Telethon e Uildm, i Cuori di biscotto per le malattie genetiche rare

Festa della mamma: Telethon e Uildm, i Cuori di biscotto per le malattie genetiche rare

3 maggio 2019

In più di 1.600 piazze in tutta Italia il 4 e 5 maggio saranno distribuiti i Cuori di biscotto dai volontari di Fondazione Telethon e Uildm, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, e di Avis, Anffas e Unpli.

Dolci biscotti distribuiti come ringraziamento con una donazione minima di 12 euro per sostenere la campagna “Io per lei” a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

“Fondazione Telethon è da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarità. Tutto ciò avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara e le loro famiglie – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon.

La Festa della Mamma è una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna ‘Io per Lei’ è dedicata proprio alle ‘mamme rare’ che ogni giorno combattono con forza per il futuro dei loro bambini”.

“Con il nostro impegno per la Campagna di primavera – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale Uildm– vogliamo mettere in luce l’importante ruolo della ricerca che, insieme al lavoro delle associazioni a livello territoriale, ha permesso di raggiungere risultati inattesi nel miglioramento della qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari.

Chi convive con una patologia neuromuscolare può vivere più a lungo, può stare bene, lavorare, diventare genitore. Può fare volontariato e impegnarsi nella società a tutti i livelli. Non è più identificabile solo con la sua malattia. Quando ciò non accade la persona perde una parte di sé e al tempo stesso la società perde l’occasione di crescere e cambiare il proprio punto di vista”.