Autismo e diritti negati, appello del presidente dell’associazione campana

Autismo e diritti negati, appello del presidente dell’associazione campana

7 febbraio 2019

Pubblichiamo di seguito l’intervento del presidente dell’associazione Autismo Campania Salvatore Cimmino.

L’autismo è un disordine neuro-psichico infantile, che può comportare gravi problemi nella capacità di comunicare, di entrare in relazione con le persone e di adattarsi all’ambiente. Esso rientra in quelli che vengono definiti “disturbi pervasivi dello sviluppo”, che dipendono da un alterato sviluppo del cervello. Chi ne è affetto presenta problemi di interazioni sociali, di comunicazione (verbale e non) e comportamenti ripetitivi.

Possono essere inoltre presenti disabilità intellettiva, alterazioni della coordinazione motoria, disturbi gastro-intestinali. I problemi compaiono già nella prima infanzia, cioè intorno al 2°-3° anno di vita e persistono per tutta la vita. Fondamentale appare la presa in carico tempestiva del bambino, intervenendo con le attività riabilitative specifiche indicate dalle Linee Guida nazionali per l’autismo.

L’autismo non è una malattia e non esistono cure risolutive ma con una costante azione è possibile migliorare di molto il futuro di queste persone e delle relative famiglie. La Legge 134/2015, in vigore dal settembre 2015, è il primo segnale di attenzione ad una delle disabilità ancora poco conosciuta che condiziona pesantemente la vita di tutta la famiglia. La Legge prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.

Dopo 17 anni sono stati aggiornati i Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria che dal gennaio 2017 finalmente contemplano l’autismo tra le disabilità per le quali il sistema sanitario pubblico è tenuto ad assicurare tutte le attività riabilitative necessarie. I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono quelle prestazioni che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto ad assicurare a tutti i cittadini. Diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato per le persone autistiche sono diventi un diritto ineludibile.

Purtroppo tali normative (legge 134/15 sia i nuovi LEA) vengono completamente ignorate, soprattutto nella nostra Regione. Nonostante l’accoglimento di decine di ricorsi in vari tribunali del Paese ancora oggi molte persone con autismo, soprattutto i bambini, sono prive di attività specifiche. Alle persone con autismo non vengono garantite l’accesso alle cure, costringendo i propri familiari a liste di attesa lunghissime e di conseguenza a dover affrontare una spesa economica davvero notevole per curare i propri bambini.

L’associazione Autismo Campania nasce soprattutto con l’intento di fornire assistenza alle famiglie e di combattere al loro fianco affinché tali diritti vengano riconosciuti. L’associazione si impegna a promuove l’educazione specializzata, l’assistenza sanitaria e sociale, la ricerca scientifica, la formazione degli operatori, la tutela dei diritti civili a favore delle persone autistiche e con disturbi generalizzati dello sviluppo affinché sia loro garantito il diritto inalienabile ad una vita libera e tutelata, il più possibile indipendente nel rispetto della loro dignità e del principio delle pari opportunità.

Le persone autistiche devono poter godere degli stessi diritti e privilegi di tutta la popolazione mondiale nella misura delle loro possibilità e tenendo presente il loro migliore interesse. Autismo Campania è una associazione priva di condizioni e pregiudizi che intende aiutare e sostenere quelle famiglie bisognose di informazioni, di indicazioni sulle norme e sulle procedure per la tutela del diritto alle cure abbattendo la soffocante burocrazia. La vita delle famiglie con autismo e molto condizionata ed occorre essere uniti affinché procedure e regolamenti siano più accessibili. Lottiamo insieme per le terapie per l’autismo.